13.03.2017 10:06


Vnímajme ľudí okolo seba, hovorí Pavlína Dupalová z Centra provázení

Autor: Michaela Medveďová | Kurz: Stisk | Kategorie: Publicistika

Čiernobiele fotografie a na nich tak trochu iné deti. To môžu Brňania vidieť na výstave Váš pohled, náš svět do dvadsiateho marca v Café Podnebí. Organizuje ju Centrum provázení, ktoré v Prahe a Brne pomáha rodinám detí so vzácnymi ochoreniami. Koordinátorka výstavy Pavlína Dupalová v Centre pracuje od jeho založenia. Výstavou chcú sprostredkovať život týchto rodín okoliu, ktoré im často kladie prekážky pod nohy.   

Audio

    Pavlína Dupalová hovorí o počiatkoch Centra provázení.
         
    Autor: Michaela Medveďová

 

Komu pomáhate v Centru provázení?

Pracujeme s rodinami detí so vzácnymi ochoreniami. Zriaďuje ho Společnost pro mukopolysacharidosu, to je však len jedno z ochorení našich klientov. Zároveň pracujeme s rodinami, kde sa deti narodia veľmi predčasne, s nízkou pôrodnou hmotnosťou alebo s nejakou inou komplikáciou.

Mukopolysacharidóza nepatrí medzi všeobecne známe ochorenia. Ako sa prejavuje?

Je to enzymatické ochorenie, ktorého je niekoľko druhov. Zjednodušene povedané, človeku chýba nejaký enzým, ktorý by z tela odvádzal zlé látky. Záleží od toho, aký typ ochorenia človek má – niekomu sa tie látky usadzujú len do kostí, niekomu to zasahuje ako fyzickú, tak aj psychickú stránku.  

V čom spočíva vaša práca s rodinami v Centre?

Centrum provázení prináša systémovú zmenu - sme s rodinami hneď od prvého momentu, kedy sa dostanú do tejto ťažkej životnej situácie.

Predtým to tak nebolo?

Predtým to bolo tak, že sa rodičia dozvedeli, že ich dieťa má vzácne ochorenie – a často i smrteľné, pretože na mnoho z nich zatiaľ žiadna liečba neexistuje – a nechali ich odísť z kliniky. Aspoň čiastočne si vieme všetci predstaviť, aké to musí byť zrazu šialené, aký to je šok. Všetko sa v tej rodine začne meniť. Dochádza k vyčerpaniu, k rozpadom vzťahov. Práve vďaka tomu, že sme tam hneď od prvého momentu, sa tomu snažíme predchádzať – snažíme sa viesť rodičov, pomôcť im spracovať prvotné emócie. Sme vedľa nich a snažíme sa byť im oporou.  Samozrejme, keď sa dostaneme cez tú prvú fázu, riešime s rodičmi aj príspevky, školy, asistencie a všetko, čo budú potrebovať.

Ako sa rodičia vyrovnajú s náhlou skutočnosťou, že majú dieťa s vzácnym ochorením?

Každý sme iný, a teda aj prežívame inak. Človek môže prechádzať obrovskou škálou emócií – od plaču cez hnev a nepochopenie až k pocitu straty zmyslu života. V prvom okamihu ale hlavne rodič vníma len niekoľko percent z toho, čo sa práve dozvedel. V takom šoku tomu nechce ani uveriť, až postupne sa informácia stáva reálnejšou.

Situácie, v ktorých sa rodiny – a vy s nimi – ocitnú, nie sú ľahké. Čo je na práci s klientami najťažšie?

Na toto je naozaj ťažké odpovedať. Možno tie situácie, keď zomrie bábätko – to sú momenty, kedy je to ťažké aj pre mňa osobne. Taktiež sú chvíle, kedy by som veľmi chcela niečo urobiť, kedy si poviem - teraz by som im mala niečo povedať. A zrazu neviem čo. Niekedy však možno ani nie je treba nič povedať, ale len zdieľať. 

Prečo ste si zvolili toto povolanie? Chceli ste pomáhať?

Nenazvala by som to pomáhať. Vyštudovala som špeciálnu pedagogiku, chcela som byť v kontakte s ľuďmi, vzájomne si niečo odovzdávať. Pomoc nejde len odo mňa a od mojich kolegýň voči tým rodinám, niekedy oni pomáhajú nám – máme náhľad do ich života. Vidíme, akú majú niektorí ľudia vôľu, akú majú obrovskú snahu, trpezlivosť. V tom sú často inšpiratívni práve oni pre mňa.

Výstava fotografií Váš pohled, náš svět zobrazuje rodiny, s ktorými pracujete. S akým cieľom ste sa ju rozhodli usporiadať?

Bol to nápad mojej kolegyne, ktorá prišla s nápadom sprostredkovať život práve týchto rodín pre okolitý svet. Často sa stretávame s príbehmi o tom, s čím tí rodičia bojujú. Nie je to len samotné ochorenie dieťaťa, veľmi často sú to prekážky, ktoré im pod nohy kladie ich okolie, známe alebo neznáme.

Fotografie zahrňajú aj negatívne komentáre, ktoré rodičia počas života s chorým dieťaťom dostávajú práve z okolia. Sú všetky zo života?

Výstava je spojenie fotky a slova, komentáre sú autentické, aj keď nie všetky patria práve rodinám na fotke. Rodičia sa niekedy stretávajú s vetami, ktoré sú ako bodné rany, a tie si nesú celý život. Je ťažké sa s tým vysporiadať, keď to príde od rodiny, od susedov, od lekárov. Musíme myslieť na význam každého slova, ktoré povieme, pretože majú obrovskú silu.  Ak sú to vety, ktoré mama počuje o svojom dieťati desaťkrát denne, stojí obrovské množstvo energie s tým bojovať – a pritom by túto energiu potrebovali rodičia vynaložiť inam. Preto vznikol tento nápad sprostredkovať ich život ľuďom. Výstava je cielená hlavne na divákov – aby si každý z nás uvedomil, čo hovorí, ako často súdime bez toho, aby sme na to mali dostatok informácií.

Čo je podľa vás dôvodom takýchto reakcií okolia?

Nie všetky veci sú myslené zle. Niekedy niečo povieme a myslíme to dobre, máme pocit, že tým pomôžeme. Ľudia môžu reagovať nevhodne, pretože je informácia o chorobe pre okolie veľmi ťažká. Pri rodinných príslušníkoch môže ísť o to, že oni sami majú strach a nemajú to spracované. Aj keď človeku niekto umrie, ostatní majú potrebu okolo neho chodiť po špičkách alebo sa mu vôbec neozývajú, pretože nevedia ako. Niekedy však stačí len povedať – som tu. Neviem, čo povedať, je to ťažká situácia, ale som tu.

Asi však všetky reakcie nevychádzajú z dobrého úmyslu.

Niekedy je to naozaj povedané z dôvodu ignorácie, zamerania na samého seba. Človeku ani nenapadne, že to dieťa neplače kvôli tomu, že je nevychované, ale plače, lebo ho niečo bolí alebo je choré a je to jeden zo symptómov.

Fotografie Lukáša Trčku zobrazujú deti so vzácnym ochorením|Foto: Michaela Medveďová

 Myslíte si, že výstava pomôže zmeniť pohľad spoločnosti na ľudí s ochorením?

Som presvedčená, že áno. Aj keby to malo otvoriť oči len jednému človeku, tak to za to stojí, ale som presvedčená, že to má oveľa širší dopad.

Ako návštevníci reagujú na výstavu? Majú záujem pomôcť?

Čo si predstavujete pod pojmom pomoc?

 

Napríklad sa môžu zapojiť sa do práce v Centre či vypomôcť materiálne.

A to je práve ono. Áno, chodia nám ponuky, ľudia chcú napríklad spolupracovať s Centrom. Ale tá výstava ukazuje, že niekedy najväčšiu pomoc môžeme dať najbližšiemu okoliu, nemusíme hneď investovať. Samozrejme, potrebujeme finančné, materiálne dary, ale teraz sa bavíme o tom, čo môže urobiť každý z nás. Pomôžme tak, že budeme vnímať ľudí okolo seba. Zistime, akí sú naši susedia, či práve tri poschodia nad nami nebývajú rodičia, ktorí niečo také zažívajú. Tá mama bude rada, keď bude mať kontakt, ak práve nebude môcť ísť niekam von. Že jej niekto z domu zbehne nakúpiť alebo po lieky. Poďme pomáhať tak, že budeme vnímať, čo nám to okolie hovorí, a viac sa pýtajme. Tým môže prispieť každý a bude to tá najväčšia pomoc.

Bolo ťažké presvedčiť rodiny, aby sa do projektu zapojili?

Popravde ani nebolo. Všetky rodiny, ktoré sme oslovili, do toho ochotne išli. Za to im patrí veľká vďaka. Či to bol pre nich veľký zásah do súkromia sa neodvážim hodnotiť. Sú ale aj ďalšie rodiny, ktoré sa nám ozývajú, že ak by sme chceli, môžeme ich odfotiť.

Je príbeh, ktorý vás zasiahol najviac?

Každý príbeh so sebou niečo nesie. A tým, že ja niektoré z tých rodín osobne poznám, neviem povedať jeden. Nechcem ich medzi sebou porovnávať, keďže každý z nich je rozdielny – a nie je to príbeh vety na fotke, je to príbeh rodiny, toho, čím si prechádza. 

Na aké problémy tieto rodiny v Česku narážajú?

Osobne si myslím, že má náš sociálny systém obrovské diery. Napríklad pre matku-samoživiteľku, ktorá má dieťa s ochorením alebo postihnutím, je ťažké to finančne zvládnuť. Domôcť sa svojich práv je niekedy beh na dlhú trať. Napríklad príspevky posudzujú ľudia, ktorí si nie vždy zistia dostatok informácií.

Sledujete počas rokov nejaké zlepšenie?

Rodiny to majú veľmi ťažké, ale zároveň som optimista – naša spoločnosť je čím ďalej, tým viac otvorená, zavádzajú sa nové služby, vznikajú nové strediská. Už len tým, že budeme vnímať, kto okolo nás žije, koho stretávame na ulici, môžeme ľuďom viac pomôcť. Myslím, že sa im tu bude potom oveľa lepšie žiť.

Klíčová slova: Cetrum provázení, výstava, ochorenie, deti

Fotogalerie

Hodnocení příspěvku

1 | 2 | 3 | 4 | 5 (1 - nejhorší, 5 - nejlepší)

Vkladání nových komentářů skončilo.