07.04.2020 19:51


Systémový lupus není vidět, pokud nechcete, říká mladá pacientka

Autor: Kateřina Benáčková | Kurz: Online Stisk | Kategorie: Publicistika

Systémový lupus je závažné autoimunitní onemocnění, při kterém se imunitní systém člověka brání proti svým vlastním buňkám. U pacientů dochází k multiorgánovému postižení a zánětům tkání, typickým příznakem nemoci je vyrážka ve tvaru motýla. Lupus může vést k závažným komplikacím, jako je selhání životně důležitých orgánů.

Kristýna Jílková

Brno - Šestadvacetiletá Kristýna Jílková je učitelkou tělocviku základní školy v Zábřehu. Od svých dvaceti let se potýká se systémovým lupusem - léčitelným, ale nevyléčitelným onemocněním. Ačkoli jde o život omezující nemoc, své koníčky ani vášeň pro sport jí neobětovala. „Mým hnacím motorem jsou lidi okolo mě,“ říká Kristýna, která se k lupusu staví čelem.

Jak se u vás začal projevovat systémový lupus?

U mě to všechno začalo okolo dvacátého roku života postižením krve. Začaly se mi ve velkém množství dělat modřiny, a tak jsem šla na vyšetření, z kterého mi nejdříve diagnostikovali autoimunitní trombocytopenii. Nicméně veškerá léčba selhávala, takže se muselo pátrat dál. Přidala se častá únava, bolesti kloubů a občas nevysvětlitelné teploty. Byla jsem odeslána na revmatologii a tam mi po testech diagnostikovali lupus. Byl to běh na dlouhou trať, než se nastavila správná léčba. Toto období trvalo i půl roku. Nyní se k mým příznakům přidalo ještě postižení ledvin. 

Léčíte se stále?

Samozřejmě se léčím. Nemyslím si, že by kdokoliv se systémovým lupusem mohl bez správných léků fungovat. Většinou léčba zabírá kombinací několika léků, která je ušitá na míru konkrétnímu člověku. Já se momentálně léčím kortikoidy, imunosupresivy a antivirotiky. Jsem i po biologické léčbě a kapačkách chemoterapeutik.

Omezuje vás lupus při běžném životě?

Musela jsem upravit svůj režim. Rozhodně nemohu dělat sportovní aktivity v takové míře, v jaké bych chtěla. Nicméně se snažím dělat úplně všechno, jen s rozumem. Především poslouchám své tělo. Pokud potřebuje odpočinek, tak mu ho dám. Bývám dost unavená a občas se projeví nějaké bolesti. Trochu vnímám i určitý psychický hendikep, vzhledem k postižení kůže, které je pro okolí viditelné. Jinak, jak jsem říkala, pokud se člověk nechce nechat omezovat, může dělat, co mu dělá dobře. Nesmím jen litovat toho, co nemůžu, ale hledat nové způsoby a alternativy.

Projevuje se vám lupus stále, anebo ho něco spouští?

Zatím jsem se za ty roky ještě nedostala do remise (bezpříznakové období, pozn. red.). Ale obecně může být spouštěčem jakákoliv zátěž pro tělo. Ať už fyzická nebo psychická. Spustit lupus může i chřipka či viróza. Zkrátka jakýkoliv stres.

Co na vaši diagnózu řeklo okolí?

Všichni reagovali strašně krásně. Neskutečně mě podporovali a podporují doteď. Rodinu to zasáhlo, ale přesně věděli, co je pro mě v té dané situaci nejlepší. V nejhorším období onemocnění jsem zmizela ze společnosti a spousta lidí ani dlouhou dobu nevěděla, že jsem nemocná. Tušili, že se asi něco děje, ale nikdo nevěděl, jak vážné to je. Lupus není vidět, pokud nechcete, v tom je jeho velká výhoda i nevýhoda zároveň.

Zmiňujete své nejhorší období...

Ano, to bylo v době, kdy jsem studovala vysokou školu a nemoc se rozjela naplno. Byla jsem tehdy po ukončení několikaletého vztahu a zůstala jsem odkázaná na pomoc okolí. V jednu chvíli jsem měla takové bolesti, že jsem nemohla ani ležet, natož se hýbat. Museli mě nosit na záchod i do vany. Nebyla jsem skoro schopná jíst a život se mi během pár dní obrátil o sto osmdesát stupňů. Hodně jsem zhubla. Vypadaly mi vlasy, jak vlivem nemoci, tak i léčby. Psychicky jsem na tom nebyla vůbec dobře.

Jak ke své nemoci přistupujete?

Nemoc mi dost vzala, ale i spoustu věcí dala. Je potřeba brát situaci takovou, jaká je, a nepodělat se z toho. Samozřejmě nejsem každý den šťastná, ale mám kolem sebe lidi, kteří jsou mým hnacím motorem. A kvůli nim stojí za to se snažit a bojovat.

Jak vás lupus omezí v plánování budoucnosti? Jaká je prognóza?

Prognóza obecně nebývá moc dobrá. Často se mohou objevit komplikace, které život ztíží, či zkrátí. I tak se dá ale prožít plnohodnotně. Například plánování rodiny musí byt hodně promyšlené. Těhotenství a poporodní období jsou velkou zátěží a rizikem pro pacientky s lupusem. Ale myslím si, že vše se dá zvládnout. Já sama určitě nějaké vize do budoucnosti mám, ale naučila jsem se věci dopředu moc neplánovat, protože člověk nikdy neví, kdy nemoc zase udeří v plné síle.

Klíčová slova: lupus, SLE

Fotogalerie

Hodnocení příspěvku

1 | 2 | 3 | 4 | 5 (1 - nejhorší, 5 - nejlepší)

Vkladání nových komentářů skončilo.

Přehled komentářů

Milena Nemanska | 15. 04. 2020, 17:42
Dobry den,ja sama lupus nastesti nemam,ale mela ho moje sestricka.Bojovala s nim 11 let,bylo to pro nasi celou rodinu moc tezke obdobi,snazili jsme se ji podporovat.Ona byla uplne uzasny optimista a snazila se zit nejlepe co to slo,i kdyz s urcitym omezenim.Ten kdo se z toho "skladal"kdyz bylo nejhur ,nebyla ona ,ale spis ja