22.04.2018 11:46


Crohn ti vezme spontánnost, ale přestaneš řešit malichernosti, říká dívka s touto nemocí

Autor: Anna Vaculíková | Kurz: Online Stisk | Kategorie: Zpravodajství

Alžběta a Natálie Podešvovy, dvě sestry z trojčat, které odmala dělají všechno spolu. Před čtyřmi lety lékaři jedné z nich diagnostikovali Crohnovu nemoc, což je zánět tlustého nebo tenkého střeva, který se nedá vyléčit. Před rokem stejné onemocnění zjistili také u druhé sestry.  Život se dívkám otočil naruby, ale to jim nebrání věnovat se škole, práci nebo tanci.

Alžběta (vlevo) a Natálie

Co mi je?

Jsou to čtyři roky, co Alžběta odmaturovala. V této době začala trpět velkými křečemi v břiše, kvůli kterým nakonec skončila na pohotovosti. Měla podezření na zánět slepého střeva. Po několika vyšetřeních však doktoři zjistili, že ji nezlobí slepé střevo, ale diagnostikovali jí Crohnovu nemoc. „Když mi řekli, že mi nebudou operovat slepé střevo, ulevilo se mi. V té době jsem nevěděla, co je Crohn za onemocnění, myslela jsem si, že budu mít jen chvíli dietu,“ vzpomíná Alžběta. Až později, když jí začali všichni říkat, že se s touto chorobou dá žít, zbystřila a zjistila, co to vlastně Crohnova nemoc je. Jedná se o zánět tlustého nebo tenkého střeva. U této nemoci není jasný původ jejího vzniku a nedá se nikdy vyléčit.

Před rokem stejnou nemoc zjistili také u její sestry Natálie. Ta nejprve své problémy připisovala stresu ze školy a zkoušek. Crohn se u ní, na rozdíl od její sestry, projevil pozvolna. Proto ze začátku nikdo netušil, proč je stále nemocná. Doktoři připisovali její problémy každou chvíli jinému onemocnění. Až po měsíci zjistili, že má také Crohnovu nemoc. Tehdy zhubla asi deset kilo. „Když mi řekli, že mám stejnou nemoc jako Bětka, ulevilo se mi. Přesto, že ji nikdy nevyléčím, jsem konečně věděla, co mi je. Předtím se to hrozně vleklo. Byla to beznaděj,“ říká Natálie.

Proč mám Crohna?

Příčiny této nemoci nejsou doteď zcela známé. „V současné době se domníváme, že vznikají jako důsledek špatné životosprávy, užívání antibiotik a hlavně nadměrného stresu. U Crohnovy choroby je také velmi důležitým faktorem dědičnost,“ říká gastroenterolog Vladimír Vaculín. U obou sester se nemoc projevila ve stresovém období. Jedné po maturitě a druhé během náročného zkouškového období. „Doma jsme jedly běžná jídla, ale i ta dietní. Ani jedna nekouříme a sportujeme. Obě jsme dělaly balet a doteď tančíme ve folklorní skupině, takže náš životní styl byl celkem normální. Ale byl tu genetický předpoklad, proto se u nás nemoc projevila,“ vysvětluje jedna ze sester.

Pravděpodobnost onemocnění Crohnem má také sestra Alžběty a Natálie. „Vzhledem k tomu, že jsme z trojčat, se nemoc může projevit také u sestry. Ale má menší pravděpodobnost než my dvě, protože ona je z jednoho vajíčka a my z druhého. Přesto si svůj jídelníček více hlídá,“ dodává Natálie.

Dieta, dieta, dieta

I když se Crohnova nemoc nedá zcela vyléčit, je možné dosáhnout klidového stádia. To znamená, že má člověk třeba jeden průjem denně, při akutní fázi jich může být třeba třicet. Obě sestry jsou nyní ve fázi klidu, ale doba trvání klidového i akutního stádia je individuální, záleží na způsobu léčby, dietě, ale také na samotné nemoci. Každý den musí brát léky, aby v bezpříznakovém stádiu zůstaly.

Nejdůležitější částí léčby je však dieta. Ta je také pro každého individuální, nicméně by se v ní neměla objevit nadýmavá jídla, ořechy, kořeněná jídla nebo vláknina. Jídlo musí být hlavně dobře stravitelné. „Nemůžeme si dát jídlo v restauraci nebo menze. Musíme si ho vařit doma a brát se sebou v krabičkách. Pak to dopadá tak, že vaříme tři jídla pořád dokola, protože se bojíme zkusit něco nového, aby nám nebylo špatně,“ říká Alžběta.

Ty máš taky Crohna?

Někdo s touto nemocí kvůli obavám nevychází ven a má strach, co si o něm lidé pomyslí. Pro Alžbětu i Natálii není problém o své nemoci mluvit. „Je jednodušší říct, že mám Crohna, protože když to mé okolí ví, vyhneme se například trapným situacím,“ vysvětluje Alžběta. „Myslím, že je lepší to s někým sdílet. Pro mě to bylo snadnější, protože mám Bětku. Je fajn, že se můžu svěřit někomu, kdo mě chápe. Navíc, když to řekneš nahlas, zjistíš, kolik lidí v tvém okolí má také Crohnovu nemoc, “ dodává Natálie.

Jsi po operaci? Jdi se projít

Obě sestry tančí ve foklorní skupině, s Crohnovou nemocí to však není tak jednoduché. „Jsme pořád unavené, je to jako bychom měly stále chřipku,“ říká Alžběta. „Já jsem hodně zhubla a i když teď jím pravidelně, pořád nemůžu přibrat. Všichni mi říkají, jak je super, že jsem hubená, ale mě to štve.  Hodně se to pojí také s únavou, nemám žádnou zásobu energie. Když máme před tancem rozcvičku nezvládnu ji celou, musím si na chvíli sednout,“ dodává Natálie.

Při Crohnově chorobě je přitom pohyb velmi důležitý. „Přiměřená aktivita je vhodná ve všech fázích nemoci, snad kromě té akutní. Při pohybu pracují střeva a lépe tráví potravu,“ vysvětluje doktor Vaculín. S pohybem se také začíná co nejdříve po operaci. Při ní lékař odebere část nemocného střeva. Takový zákrok prodělala Alžběta rok poté, co ji Crohna diagnostikovali. „Dvě hodiny po operaci za mnou přišla sestřička a chtěla se se mnou projít. Byla jsem překvapená, protože v tu chvíli jsem nemohla udržet ani tužku. Po dvou hodinách přišla znova. Potom mi vysvětlila, že střevo se tak lépe hojí,“ vzpomíná Alžběta.

Jistota je jistota

„Myslím, že nejhorší na té nemoci je, že ti vezme spontánnost,“ říká Natálie. „Nemůžeme jen tak odcestovat. Musíme vědět, co budeme jíst a jestli je tam záchod,“ doplňuje ji Alžběta. To je pro crohnaře jedna z obav. Někteří se bojí vyjít ven a vydat se do neznáma, protože tam třeba nebude toaleta. A u tohoto onemocnění si nikdy nejsou jistí, kdy ji budou potřebovat. Proto Organizace pro pacienty s nespecifikovatelným střevním onemocněním (IBD) vymyslela WCkartu. „Kdybych zazvonila u někoho doma a prokázala se touto kartou, musí mě pustit k sobě na záchod,“ směje se Alžběta. Stejně tak by jim měli dovolit použít toalety v restauracích a na benzínkách, aniž by si musely něco koupit. Skutečnost je však jiná. „Tuhle kartu zatím nikdo moc nezná, tak nás neberou moc vážně,“ říká Natálie.

Překonám překážky

Pokud není člověk v akutní fázi, může bez problému pracovat i chodit do školy. Alžběta pracuje a k tomu si dodělává dálkově školu. „Někdy se divím, jak to všechno zvládám. Pracuji v kanceláři, takže to není fyzicky náročné. O zkouškovém se onemocnění kvůli stresu zhoršuje, ale zatím jsem vše zvládla,“ říká Alžběta. Natálie studuje prezenčně. „Mně se změnil život úplně, protože jsem měla náročnou školu. Musela jsem zvážit své priority a školu změnit. Teď jsem spokojená,“ říká Natálie. Obě sestry si váží maličkostí. „Pro někoho je normální zvládnout zkoušku nebo na týden někam odjet. Když to zvládnu já, překonám tím velkou překážku,“ říká s úsměvem Alžběta. 

Klíčová slova: Crohn, IBD, nespecifická střevní onemocnění

Fotogalerie

Hodnocení příspěvku

1 | 2 | 3 | 4 | 5 (1 - nejhorší, 5 - nejlepší)

Vkladání nových komentářů skončilo.