01.11.2020 21:58


Byla jsem devatenáctým zaregistrovaným případem na světě, říká dívka se vzácným onemocněním ledvin

Autor: Eliška Pavlasová | Kurz: Online Stisk | Kategorie: Publicistika

Když se narodila, doktoři jí nedávali více než pět let života. Diagnostikovali onemocnění, kterým trpí pouze několik desítek lidí na celém světě. Přesto je teď třiadvacetiletá Aneta Barvínková novopečenou maminkou a svůj život se snaží užívat plnými doušky.

Aneta Barvínková se svou dcerou, autor: archiv Anety Barvínkové

Havlíčkův Brod - Aneta Barvínková trpí vzácným genetickým onemocněním. Dochází při něm k nadbytečnému ukládání vápníku do tkáně ledvin, což může vést až k jejich selhání. Nemoc je nepředvídatelná a ani samotní lékaři zatím moc nevědí. „Maminka mi vyprávěla o tom, jak za ní už v porodnici přišel primář havlíčkobrodské nemocnice a řekl, že se za svou praxi s ničím takovým ještě nesetkal,“ líčí Barvínková.

Ihned po narození podstoupila genetické vyšetření. Lékaři v havlíčkobrodské nemocnici si s výsledkem ale nevěděli rady, proto byla poslána na vyšetření do Fakultní nemocnice v Motole. Tam odborníci stanovili přesnou diagnózu. Familiární hypomagnesémie a kalciurie. „Byla jsem devatenáctým zaregistrovaným případem na světě,“ vypráví Barvínková. Její straší bratr trpí stejným genetickým onemocněním. Oba jejich rodiče jsou přenašeči.

„V podstatě to znamená, že se mi ve tkáni ledvin ukládá vápník a tím dochází k jejich postupnému znefunkčnění. Je to tak vzácné onemocnění, že s ním ani lékaři nemají moc zkušeností. Především na začátku byly jejich prognózy často děsivé,“ uvádí Barvínková a dodává, že padly takové předpovědi, že to její ledviny nezvládnou déle než pět let. A pokud přece jenom ano, tak se stav může rapidně zhoršit v pubertě. Podpory se jejím rodičům nedostalo ani od zbytku rodiny, kterou diagnóza tak zaskočila, že se snažili vinu svalit na maminku Barvínkové. Osočovali ji, že se v těhotenství nedostatečně oblékala a špatně stravovala.

Přes velký strach se Barvínkovou rodiče snažili vychovávat jako zdravé dítě, ačkoliv ona i její bratr museli často navštěvovat nemocnice a absolvovat nejrůznější vyšetření. Od dětství musí dodržovat zdravou životosprávu a dbát na dostatečný příjem vitamínů, především těch regulujících hladinu vápníku a hořčíku v těle. Chování nemoci je podle jejích slov velmi nepředvídatelné. „Já jsem například do svých dvaceti let žádné problémy nepociťovala, zatímco mého bratra často bolely ledviny a celkově je jeho průběh nemoci mnohem problémovější,“ říká Barvínková.

Velký zlom přišel v jednom z nejnevhodnějších okamžiků. „Živím se jako pistolnice ve westernovém průmyslu. Se svou show jsem donedávna vystupovala po celém světě. Před třemi lety jsem byla v Americe na turné a tam jsem poprvé začala pociťovat výraznou bolest ledvin a zad. Nepřipouštěla jsem si, že by to mohlo být spojené s mou nemocí, a tak jsem vystupovala dál,“ vypráví Barvínková. K bolestem se později přidala vysoká horečka. I přesto vystupovala dál. Turné trvalo tři měsíce.

„Když jsem se vrátila zpět do Česka, ihned jsem musela podstoupit operaci. Lidsky řečeno jsem měla ucpanou ledvinu, která zadržovala tekutinu, což způsobilo otravu krve. Doktoři tenkrát nechápali, že jsem to přežila,“ líčí pistolnice se stále znatelným strachem v hlase. V tu dobu se stav zhoršil i u jejího bratra. Tomu ledvina začala selhávat úplně. Momentálně musí dojíždět na dialýzu a je v pořadníku čekatelů na ledvinu od dárce. Barvínková si dlouho neuvědomovala, jak závažná je její diagnóza, přesně v tento moment na ní ale dolehla tíha celé situace.

Najednou věděla, že si nemůže být jistá, co přijde druhý den. „Celý život jsem chtěla rodinu, ale měla jsem pocit, že mám čas. Když bratr začal chodit na dialýzy, tak mi došlo, že není na co čekat. Pokud chci dítě, tak ho musím mít co nejdříve,“ vzpomíná Barvínková. Ona i její partner museli projít nespočtem genetických vyšetření. Ta ukázala, že dítě má padesátiprocentní pravděpodobnost onemocnění zdědit. Rodiče se Barvínkovou proto snažili přesvědčit, ať si raději dítě adoptuje. Nechtěla.

„Od začátku mě všichni varovali, že dítě nemusím donosit. Že mi mohou selhat ledviny v průběhu těhotenství. V osmém měsíci se můj stav opravdu rapidně zhoršil. Okamžitě jsem musela do nemocnice. Hrozilo odloučení placenty, a tak jsem rodila předčasně, císařským řezem,“ vzpomíná Barvínková na zatím nejděsivější zážitek svého života. I přes komplikace porod nakonec dopadl dobře.

„V září se mi narodila krásná a úplně zdravá dcera. Nemoc po mně nezdědila a já jsem za to ohromně vděčná,“ líčí s hrdostí v hlase novopečená maminka. Její dosavadní příběh je prozatím šťastný. Do budoucna si chce ale dávat větší pozor. Je si vědoma, že její ledviny mají svou životnost a že se její zdravotní stav může změnit z minuty na minutu. Přesto se snaží být pozitivní a užívat si každý moment.

Klíčová slova: onemocnění ledvin, story, publicistika, nemoc

Fotogalerie

Hodnocení příspěvku

1 | 2 | 3 | 4 | 5 (1 - nejhorší, 5 - nejlepší)

Vkladání nových komentářů skončilo.

Přehled komentářů

engigepinty | 02. 11. 2020, 01:57